No lijek u najboljem slučaju, prema riječima Elvire Muhić, predsjednice Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH, pacijentima neće biti dostupan za najmanje još dva mjeseca.

- Prošle su dvije sedmice kako je Vlada FBiH odobrila novac. Prema saznanjima Udruženja sutra bi trebao biti raspisan tender za nabavku lijeka. Radi se o međunarodnoj nabavci, pa bi tender mogao trajati i 45 dana, plus rok za žalbe, tako da u najbolje slučaju, djeci lijek neće biti dostupan sigurno još najmanje dva mjeseca, a njima i njihovim roditeljima svaki dan je godina. Cistična fibroza je nepredvidiva bolest i niko ne može znati šta će se sutra dogoditi - ističe Muhić.

VEZANI TEKST - Vlada FBiH izdvojila dva miliona KM za nabavku lijekova za cističnu fibrozu

Dodaje da su klinički centri u FBiH, od kojih je ranije zatraženo da sastave spisak koliko je potrebno lijeka, uradili svoj dio posla, te da će najvjerovatnije 15 djece trebati uzimati Kaftrio koji se oboljelima daje već od šeste godine života.

- Ljekari su ti koji odlučuju ko će primati lijek i svi oni koji su kandidati za Kaftrio dobit će ga - navela je Muhić.

Lijek Kaftrio roditelji nisu u mogućnosti sami kupiti, jer godišnja terapija za jednog pacijenta košta 250.000 eura.

Lijek je od 2020. godine u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i Bosnu i Hercegovinu, ali je dostupan samo u entitetu Republika Srpska od septembra prošle godine.

- Kaftrio je oboljelima bukvalno nova šansa za život. Lijek utječe na uzrok bolesti, odnosno koriguje defektan gen i omogućava normalno funkcionisanje organizma. To znači da će djeca moći da idu redovno u školu, da učestvuju u svakodnevnim aktivnostima, da planiraju šta će biti kad odrastu jer uz ovaj lijek mogu doživjeti srednje godine i starost, kao i svi mi koji nemamo cističnu fibrozu. To je neuporediva razlika od trenutnog načina liječenja koji podrazumijeva pet do šest inhalacija dnevno, fizikalne terapije i oko 20 tableta u danu, a uz sve to životni vijek oboljele djece trenutno je od 18 do 20 godina - kazala je je ranije za Faktor Muhić.

VEZANI TEKST - Potresna ispovijest oca oboljele djevojčice: Kada vidite krv svog djeteta, nema strašnijeg prizora

Cisticna fibroza je genetski nasljedna bolest koju uzrokuje mutacija CFTR gena, a ima više od 2.000 razlicitih mutacija gena.
Kaftrio je namijenjen najčešćoj mutaciji (za više od 80 posto svih slučajeva oboljelih u svijetu), a to je mutacija delF508.

Skoro sva djeca u BiH imaju tu vrstu mutacije barem na jednom alelu (heterozigotna mutacija delF508), a često i na oba alela (homozigotna mutacija delF508).