Oni su u 10 sati na protokol Vlade predali zahtjev kojim traže hitni sastanak sa premijerom Nerminom Nikšićem i to odmah.

U 10 sati roditelje djece oboljele od cisticne fibroze primljeni su na razgovor u kabinet premijera Nikšića. Kako je navedeno iz Udruženja sastanku će prisustvovati predstavnici Federalnog ministarstva zdravstva, ministar finansija i direktorica ZZOIRFBiH.

Mirsada Softić, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze, koja u oktobru puni sedam godina, kazala je uoči sastanka da su danas ovdje jer im je obećano da će dobiti lijek za svoju djecu, da će njihovi i životi njihove djece postati malo jednostavniji i da će moći živjeti duže od 20 godina.

- Međutim, kao što znate, nekako je sve to ostalo na praznom obećanju i danas smo ponovo ovdje da tražimo lijek za našu djecu - kazala je Softić.

Odluka o okupljanju donesena je nakon što je Vlada FBiH prije tri dana povukla iz parlamentarne procedure radi dorade Prijedlog odluke o izmjenama i dopunama Budžeta FBiH za 2023. kao i Prijedlog zakona o izmjenama i dopunama Zakona o izvršavanju Budžeta FBiH za 2023.

Samim tim sa dnevnog reda povučeno je i usvajanje dva miliona KM namijenjenih za kupovinu lijeka Kaftrio.

Federalna vlada je 4. jula obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku lijeka, a novac je u roku od dan ili dva trebao biti dostupan pacijentima.

 VEZANI TEKST - Roditelji oboljele djece sutra ispred Vlade FBiH: Od ministrovog obećanja ostalo je 'malo sutra'

- Predat ćemo zahtjev na Prtotokol Vlade FBIH da nas neko primi i da nam konačno kaže kad će našoj djeci biti dostupan lijek Kaftrio. Dobili smo informaciju da će nas primiti premijer Nermin Nikšić - kazala je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH.

U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas, jer im produžava život.

Kaftrio je od 2020. u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u entitetu Republika Srpska od septembra prošle godine.