Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, i još nekoliko roditelja pozvani su tokom protesta u zgradu Federalnog ministarstva zdravstva na sastanak. 

- Primili su nas predstavnici Ministarstva. Obećali su da će im ovo biti prioritet, da će već na prvoj sjednici Vlade ovo biti pitanje. Tražili smo akutno rješenje - kazala je Muhić. 

- Iznijeli smo našu problematiku, da se ovaj lijek treba nabaviti po hitnom postupku. Rekli su da će se riješiti. Postavili smo pitanje šta ćemo za ovo pola godine, obećali su da će napraviti interventni uvoz. Nadamo se i želimo da vjerujemo u obećanja da će djeca dobiti lijek što prije - izjavila je Belma Rezić. 

U međuvremenu oglasio se i federalni ministar zdravstva Nediljko Rimac. 

- Svjesni smo da se radi o teškoj i rijetkoj bolesti. Opredjeljenje svih članova Vlade, kao i Federalnog ministarstva zdravstva jeste da pronađemo sistemska rješenja i za ovo pitanje, ali i kada je riječ generalno o rijetkim bolestima da pomognemo svima kojima je to potrebno. Imali smo već jučer nekoliko konkretnih prijedloga na sjednici Vlade i vodimo intenzivnu komunikaciju sa nadležnim zavodima i institucijama kako bismo lijek za cističnu fibrozu što prije učinili dostupnim ovoj djeci - rekao je federalni ministar zdravstva Nediljko Rimac.

Roditeljima oboljele djece, njih 28 iz Federacije BiH, danas su se na protestima pridružili njihova rodbina, prijatelji Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, ali i članovi drugih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti.

- Izašli smo na proteste nakon što smo prethodnih mjeseci na sve moguće načine pokušali animirati nadležne vlasti da našoj djeci, kojoj ponestaje vremena, osiguraju lijek koji je pacijentima u regiji i svijetu dostupan od 2020, a u entitetu RS od septembra prošle godine. Samo djeci u FBiH, iz nekog razloga, ta vrlo uspješna modularna terapija je nedostupna - kaže Elvira Muhić, predsjednica Udruženja.

"I rijetki moraju disati, hoćemo lijek za našu bolesnu djecu", jedna je od poruka roditelja bolesne djece koja se mogla čuti na protestima. 

Desetogodišnji Kenan Sarajlić boluje od cistične fibroze. Majka Tifa kaže da već tri mjeseca kašlje i ujutro pokušava iskašljati šlajm, ali bezuspješno.

- Za mjesec dana izgubio je nekoliko kolograma. Odemo u bolnicu, tamo budemo nekoliko dana, ali konkretnih pomaka u liječenju nema. Čekamo da se smiluju i odobre lijek Kaftrio. Ovo je sramota da terapiju za našu bolesnu djecu moramo tražiti na ulici - kaže Tifa Sarajlić.

VEZANI TEKST - Roditelji u četvrtak izlaze na proteste; Muhić: Neka je sramota Vladu FBiH što moramo na ulicu kako bi naša djeca dobila lijek

Krajem mjeseca, tačnije 28. juna, navršava se godina otkako je Odbor za zdravstvo Pralamentarne skupštine Federacije BiH usvojio Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta za 2022. s ciljem da se po hitnom postupku osiguraju sva potrebna sredstva za uvođenje lijeka Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti.

- Odbor je usvojio Inicijativu, ali je Federalno ministarstvo zdravstva nije implementiralo, dakle, na djelu je neodgovornost institucija. Oni se vade da tako kažem što lijek nije registriran, međutim, to ne može biti valjani razlog jer ako nije sporno za RS, ne može biti sporno ni za FBiH, jedna je Agencija za lijekove i medicinska sredstva BiH. Kada su u pitanju životi djece, što je kod nas slučaj, onda se lijek može i intervento uvesti - dodaje Muhić.

Vlada FBiH jučer je na sjednici primila k znanju usmenu informaciju Federalnog ministarstva zdravstva o sastanku održanom sa Udruženjem roditelja djece oboljele od cistične fibroze.

Federalno ministarstvo zdravstva zaduženo je da za narednu sjednicu Vlade dostavi kompletnu informaciju sa svim podacima i prijedlozima rješenja kako bi se na sistemski način pristupilo rješavanju pitanja liječenja djece oboljele od cistične fibroze, saopćeno je iz Ureda Vlade FBiH za odnose s javnošću.

VEZANI TEKST - Vlada FBiH: Sistemski riješiti pitanje liječenja djece oboljele od cistične fibroze

- I to što su uradili uslijedilo je nakon pritiska medija. Ono što im želimo poručiti jeste da mi idemo dalje i da nećemo stati dok se našoj djeci ne osigura lijek Kaftrio. Ne želimo više gubiti vrijeme, a oni otkazuju sjednice jer ih nije briga za našu djecu i njihove živote - naglasila je Muhić.

Rijetke bolesti u FBiH, u koje spada i cistična fibroza, nikada nisu definirane zakonom. To je skupina oboljenja koja u zdravstvenom sistemu FBiH ne postoji.

- Tu je ustvari i najveći problem, pa sve mora ići vanrednim putem. Naša djeca bukvalno ovise o volji pojedinaca jer ne postoji zakonska osnova na koju se možemo pozvati - kaže Muhić.

{$galerijaFotografija}

Cistična fibroza spada u rijetke, genetski nasljedne bolesti, a manifestira se bolešću žlijezda sa vanjskim lučenjem.

- Dijete se rađa sa mutacijom gena. Izliječiti se ne može, ali efikasni lijekovi, kao što je Kaftrio, sprečavaju propadanje organizma i produžavaju život. Najviše stradaju pluća u kojima se skuplja sekret koje dijete ne može samo očistiti, što je pogodno za infekcije. Takva pluća vrlo brzo propadaju, a samim tim i cijeli organizam - kazala je Muhić.