Premijer napominje da djeca ne mogu čekati, te da je Vlada FBiH u tom smislu učinila sve što može kako bi lijek što prije nabavila.

- Sredstva će biti doznačena Zavodu u narednih par dana. Znamo i mi i roditelji da je to tek prvi dio rješenja. Teži dio, onaj sistemski je nešto na što se moramo fokusirati. Rijetke bolesti moraju, ova situacija je to još jednom pokazala, biti zakonski zasebno uređene i to na federalnom nivou. Ustavno uređenje po kojem je zdravstvo u podijeljenoj nadležnosti teško ćemo promijeniti, ali smo potpuno svjesni, ovo je samo još jedna potvrda koliko je to nepravedno te nije dobro isključivo za pacijente i oboljele građane, jer zavisno od ekonomske moći kantona pacijenti imaju različit tretman. Samim time su oboljeli često diskriminirani - napomenuo je. 

Oboljela djeca nisu socijalni slučaj

Smatra da je vrlo važno da Vlada FBiH pokazuje senzibilitet i ogromnu volju da nađe rješenje.

- Cijenim razumijevanje i volju za saradnjom i međusobnom pomoći na tom putu, roditelja i Udruženja. Teško je brinuti o oboljeloj djeci i pokušavati naći opravdanje za procedure i manjkavosti sistema. Ti roditelji su zajedno sa svojom djecom istinski heroji. Sve što uspijemo uraditi da koliko toliko, a nadam se i u potpunosti pomognemo i olakšamo im, bit će sasvim sigurno naša moralna i ljudska pobjeda i na kraju krajeva naša dužnost. Oboljela djeca nisu socijalni slučaj, već ravnopravni dio društva kojima smo dužni obezbijediti potrebnu pomoć i njegu - zaključio je Nikšić.

Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH danas su, dakle, na sastanku s predstavnicima federalne vlasti dobili obećanje da će sredstva za nabavku lijekova za tu bolest biti prebačena u toku ove sedmice iz rezervi Federacije BiH.

Predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH Elvira Muhić izjavila je da je na sastanku dogovoreno vanredno rješenje problema rijetkih bolesti i cistične fibroze za ovu godinu, dok će sistemsko rješenja stupiti na snagu tek od iduće godine u sklopu federalnog budžeta.   

- Lijek bi trebao biti dostupan od kraja septembra ili početka oktobra. Još uvijek nemamo dugoročno rješenje za ovaj problem, ali to bi se trebalo desiti kao sastavni dio budžeta FBiH za 2024. godinu. Cistična fibroza trenutno ima simptomatsku terapiju koja se finansira iz Kantona. Do septembra ćemo se snaći – kazala je Muhić.

Dodala je da u BiH postoji problem sistemskog rješenja cistične fibroze, gdje oboljeli rijetko žive duže od punoljetstva, dok u zemljama Evropske unije osobe s ovom bolešću, često i bez pomenutog lijeka, dožive kasne četrdesete godine.

Sastanku sa roditeljima i predstavnicima Udruženja odazvali su se premijer Nermin Nikšić, te predstavnici ministarstava zdravstva i finansija FBiH, kao i predstavnici Zavoda zdravstvanog osiguranja FBiH.

Roditelji protestovali prošle sedmice

Roditelji su krajem prošle sedmice protestovali jer će zbog povlačenja rebalansa federalnog budžeta iz parlamentarne procedure biti znatno produžen rok za nabavku nepohodnog lijeka za oboljele, te što su njihova djeca ostavljena na čekanju do daljnjeg.

Lijek Kaftrio dostupan je u svim zemljama EU, zemljama regiona, čak i u entitetu Republika Srpska.

Majka djeteta oboljelog od cistične fibroze Belma Resić naglašava da agonija ovih ljudi traje već godinu dana, te da nemaju drugog izbora nego da vjeruju obećanjima predstavnika vlasti.

- Obećano nam je da će sredstva biti povučena iz rezervi. Objasnili smo im s čime se ova djeca suočavaju svaki dan i šta im znači ovaj lijek, a to je život. U Republici Srpskoj procedure su jako brzo završene i djeca tamo već godinu dana koriste Kaftrio koji se pokazao odličnim. Nadam se da će djeca oboljela od ove bolesti i u Federaciji BiH dobiti pravo na život – izjavila je Resić.

VEZANI TEKST - Još jedno obećanje Vlade FBiH: Roditeljima oboljele djece rečeno da će novac za lijek Kaftrio dobiti iduće sedmice

Vlada Federacije BiH je ranije, na sjednici održanoj 4. jula, donijela Odluku da će dva miliona KM za nabavku automobila preusmjeriti na nabavku lijeka za svu oboljelu djecu.

S obzirom na veoma duge zakonske i medicinske procedure koje se moraju ispoštovati da bi konačno došli do lijeka, roditelji su poručili da njihova djeca to ne mogu čekati, da je cistična fibroza bolest sa hiljadu lica, te da je već jedno dijete iz Tuzlanskog kantona u kritičnom stanju.