Radi se o teškoj hroničnoj autoimunoj bolesti središnjeg živčanog sistema, što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano stablo i kičmenu moždinu.

Sve više mladih sa dijagnozom

Udruženje u Kantonu Sarajevo ima oko 500 članova, ali je broj oboljelih daleko veći i svaki dan se povećava, kaže Gordan Muzurović, predsjednik Udruženja i predstavnik mreže pacijenata "Pravo na lijek u Federacije BiH", u povodu zadnje sedmice u mjesecu maju kada se u svijetu skreće pažnja na ovu bolest.

Gordan Muzurović

U nizu problema sa kojima se susreću, adekvatna terapija, odnosno dostupnost novih lijekova, i dalje je najveći problem osoba sa multiple sklerozom.

- Najgore od svega je što se ljudi u zdravstvenom, ali i širem sistemu, oni koji donose odluke koje se tiču oboljelih, ponašaju kao da je to izolovana stvar koja se njima ne može desiti. Ne dao bog da to neko doživi, a svakom se može desiti, pogotovo kada se radi o autoimunim bolestima. Terapeutske mogućnosti u BiH nekada su bile na najnižem nivou. Stvari su se promijenile na bolje, ali i dalje oboljeli čekaju na uminomodulatore koji su osnovna terapija za ovu vrstu bolesti. Istina, nekad smo ih imali dva, sada ih je 11, ali je i dalje malo, s obzirom da je to živa materija koja se stalno kreće, bolest nije statična i sve više napada, naročito mlade ljude, a stručnjaci kažu da i COVID-19 s tim ima veze. Dakle, i dalje smo u situaciji da se pacijentima ne mogu pravovremeno uključiti lijekovi jer fali novca - ističe Muzurović.

Iako se ranije čekalo i po pet godina na nove lijekove, sada su oni bolesnicima dostupni u roku od oko četiri mjeseca. Radi se, kaže Muzurović, o skupoj terapiji, samo jedna košta od 15 do 30 hiljada KM, a trebala bi pacijentu biti uključena do kraja života.

- Veliki je pomak napravljen, ali to nije dovoljno jer bolest svakodnevno napreduje. Bit će dovoljno kada dostignemo nivo koji već godinama vlada u zemljama regije i Evropskoj uniji, gdje važi sistem - dijagnoza bolesti - pravovremena terapija. Faktor vremena je u mnogim slučajevima ključan za ishod liječenja.

Arhitektonske barijere, problemi sa zapošljavanjem

Iako Fond solidarnosti pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH uglavnom pokriva troškove terapije, novca je, kaže Muzurović, uvijek nedovoljno.

- Stalno smo u kontaktu sa Zavodom, ali su i njima nekad vezane ruke, jer ovise o planiranom budžetu. Mislim da je ključ problema na drugoj adresi, na onima koji planiraju budžet. Ono što svi trebamo shvatiti jeste da novac koji se koristi u zdravstvu nije trošak i ne može se posmatrati na taj način. On je investicija sa kojom se stvaraju određeni preduvjeti zdravijeg društva. Osim toga, ulaganjem u nove terapije bolesnicima se poboljšava kvalitet života i stvaraju pretpostavke da postanu aktivni članovi društva. U suprotnom oni postaju teret društva i puno više koštaju zajednicu.

U Udruženju ističu kako se oboljeli susreću i sa brojnim drugim problemima, od arhitektonskih barijera, do rješavanja radno pravog statusa. Ističu kako je potrebno poraditi i na boljim vanbolničkim uvjetima liječenja.

- Sve su to stvari koje su rješive, a koje bi bolesnicima itekako popravile kvalitet života - kazao je Muzurović.