Mart mjesec posvećen je multiplom mijelomu, rijetkom
malignom oboljenju koštane srži. Mijelom čini jedan posto svih maligniteta i
drugi je po učestalosti rak krvi. Međutim, registar oboljelih od te bolesti u
Bosni i Hercegovini ne postoji.
Emina Mrđanović iz Udruženja "Mijelom u BiH" kaže da, već
sedmu godinu zaredom, to udruženje predano radi na pružanju podrške, educiranju
javnosti i zagovaranju za bolje uvjete liječenja svojih članova.
- Ciljevi udruženja su kristalno jasni, olakšati život
oboljelima i unaprijediti kvalitetu njihovih života. Organizacijom raznovrsnih
edukacija, podrškom aktivnom uključivanju oboljelih i njihovih porodica u
proces liječenja te promocijom razmjene iskustava Udruženje djeluje kao most
između oboljelih od te bolesti i zdravstvenih autoriteta - istaknula je.
Mrđanović naglašava da multipli mijelom nije izlječiv, ali
je liječiv. Pristupom novijim i inovativnijim terapijama, uz mogućnost
transplantacije matičnih stanica kod mlađih oboljelih, mnogi pacijenti žive
dugotrajno i kvalitetno.
Kako ističu iz Udruženja "Mijelom u BiH", jedan od ključnih
izazova s kojima se suočavaju oboljeli je pristup terapijama. U borbi protiv
multiplog mijeloma, svaka minuta, svaki dan ima neizmjerljivu važnost.
- To je bitka koja ne poznaje predah jer oboljelim, ali i
njihovim porodicama, svaki trenutak donosi teret nepoznanice i straha. Oboljeli
su često prisiljeni na čekanje - čekanje na terapiju, na pretrage, na
rezultate, u bolnicama, ambulantama, čekaonicama.
Ta čekanja su izuzetno
frustrirajuća, posebno kad je svaki trenutak pitanje života i smrti. U drugim
zemljama terapije su rutinske, dostupne, ali u Bosni i Hercegovini čak i
generički lijekovi podliježu procedurama i listama čekanja - poručili su iz Udruženja.
Za 29. mart u Sarajavu najavljuju skup, u okviru Projekta "Jedinstveni u borbi, jaki u zajedništvu", kao jedinstvenu priliku za
raspravu o ključnim pitanjima vezanim za pristup novim terapijama, poboljšanje
kvalitete skrbi i podrške oboljelima od rijetkih krvnih bolesti.
- Sudionici okruglog stola bit će relevantni donositelji
odluka iz zdravstvenog sektora, kao i stručnjaci iz oblasti hematologije.
Pozvani su i oboljeli, njihove porodice te svi koji žele pružiti podršku u
borbi za pravedniji tretman i dostupnost terapija - najavljuju iz
Udruženja "Mijelom u BiH".