Prema riječima Elvire Muhić, predsjednice Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH, sastanku su prisustvovali ljudi iz kabineta premijera Federacije BiH, Nermina Nikšića, te predstavnici Federalnog ministarstva zdravstva, Ministarstva finansija i Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH.

VEZANI TEKST - Traže pravo na lijek: Roditelji oboljele djece primljeni na sastanak u Vladi FBiH

- Iznijeli smo sve svoje probleme, razgovarali smo o svemu, roditelji su kazali svoje mišljenje, zašto smo morali reagovati ponovo na ovaj način. Očekivali smo da će biti usvojen rebalans budžeta, povučen je iz tehničkih razloga, a samim tim naša djeca ostala su uskraćena za terapiju. Morali smo reagovati jer svaki dan bez lijeka Kaftrio je dan života manje za našu djecu. Jedan dječak je u jako lošem zdravstvenom stanju, plašimo se da neće dočekati novu sjednicu i nove programe - kazala je Muhić.

Dodala je da su je predstavnici kabineta premijera pozvali da u ponedjeljak u 10 sati dođe na sastanak kojem će prisustvovati i Nermin Nikšić kao i drugi predstavnici.

- Obećali su da će iduće sedmice vanredno biti izdvojena sredstva iz rezervi za lijek Kaftrio. To nas raduje, ali smo i oprezni, jer sve dok djeca ne budu imala lijek u rukama mi nećemo posustati i odustati - naglasila je Muhić.

VEZANI TEKST - Potresna ispovijest oca oboljele djevojčice: Kada vidite krv svog djeteta, nema strašnijeg prizora

Na novinarsko pitanje, znači li to da sredstva neće biti izvojena iz rebalansa budžeta, nego iz rezervi, Muhić je odgovorila "da im je obećano da će iduće sedmice Vlada FBiH naći sredstva i prebaciti ih u Fond solidarnosti".

- Hoće li to biti iz rebalansa budžeta ili rezervi u ovom trenutku ne znamo. Kazali su da će naš problem biti riješen u ponedjeljak, najkasnije u utorak. Cilj je da se što prije osiguraju sredstva, raspiše tender i da lijek dođe u zadnji kvartal tekuće godine kako je prvobitno bilo obećano. Do kraja ove godine obećano je sistemsko rješenje u budžetu FBiH za iduću i sve naredne godine - istakla je Muhić.

U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas, jer im produžava život.

Kaftrio je od 2020. u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u entitetu Republika Srpska od septembra prošle godine.

Trinaest je mjeseci otkako je Odbor za zdravstvo Pralamentarne skupštine Federacije BiH usvojio Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta za 2022. s ciljem da se po hitnom postupku osiguraju sva potrebna sredstva za uvođenje lijeka Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti.

Vlada FBiH je 4. jula obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku lijeka.
Novac je u roku od dan ili dva trebao biti dostupan pacijentima, ali ni do danas nije.

Roditelji djece oboljele od cistične fibroze 22. juna izašli su i na proteste ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva, tražeći pravo na život i liječenje svoje djece.