- Ne bismo trebali dugo čekati. Jedan je ponuđač na kojem je sada da provede proceduru nabavke lijeka - dodala je Muhić.

VEZANI TEKST - Potresna ispovijest oca oboljele djevojčice: Kada vidite krv svog djeteta, nema strašnijeg prizora

U FBiH je 28 djece sa cističnom fibrozom, ali će odlukom ljekara sa tri klinička centra u Sarajevu, Tuzli i Mostaru, njih 18, koji su stariji od šest godina, primiti lijek.

U međuvremenu, Evropska agencija za lijekove (EMA) dozvolila je upotrebu Kaftria i za djecu od dvije do šest godina, ali se sada očekuje da Federalno ministarstvo zdravstva izmijeni pravilnik i protokol i da u skladu s tim, u budžetu za narednu godinu budu obuhvaćena i djeca mlađa od šest godina.

- Evropska agencija je na osnovu studija odobrila upotrebu lijekla i djeci od dvije do šest godina. Međutim, Federalno ministarstvo zdravstva još ne može pristupiti izmjeni pravilnika sve dok proizvođač ne izmijeni uputstvo za primjenu lijeka, ambalažu i sve što ide s tim. Tek kad lijek bude dostupan evropskom tržištu, onda ga i mi možemo nabaviti. Nadam se da će to biti tokom naredne godine, jer mi imamo desetak djece sa cističnom fibrozom koja su mlađa od šest godina i kojima je također taj lijek neophodan - istakla je Muhić.

Podsjetimo, nakon višemjesečne agonije porodica oboljele djece, Vlada FBiH je 1. augusta odobrila dva miliona KM za Kaftrio.

 VEZANI TEKST - Vlada FBiH izdvojila dva miliona KM za nabavku lijekova za cističnu fibrozu

Roditelji lijek nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta košta 250.000 eura.

Od 2020. godine lijek je u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u entitetu RS od septembra prošle godine.

- Kaftrio je oboljelima bukvalno nova šansa za život. Lijek utječe na uzrok bolesti, odnosno koriguje defektan gen i omogućava normalno funkcionisanje organizma. To znači da će djeca moći da idu redovno u školu, da učestvuju u svakodnevnim aktivnostima, da planiraju šta će biti kad odrastu jer uz ovaj lijek mogu doživjeti srednje godine i starost, kao i svi mi koji nemamo cističnu fibrozu. To je neuporediva razlika od trenutnog načina liječenja koji podrazumijeva pet do šest inhalacija dnevno, fizikalne terapije i oko 20 tableta u danu, a uz sve to životni vijek oboljele djece trenutno je od 18 do 20 godina - kazala je ranije za Faktor Muhić.

Cistična fibroza je genetski nasljedna bolest koju uzrokuje mutacija CFTR gena, a ima više od 2.000 različitih mutacija gena. Kaftrio je namijenjen najčešćoj mutaciji (za više od 80 posto svih slučajeva oboljelih u svijetu), a to je mutacija delF508.

Skoro sva djeca u BiH imaju tu vrstu mutacije barem na jednom alelu (heterozigotna mutacija delF508), a često i na oba alela (homozigotna mutacija delF508).