"Djevojčica leptir", nadimak je koji Ema nosi, ali ne zbog veselog i razdraganog duha, što bi neki odmah pomislili, nego zbog toga što njoj i najslabiji dodir može nanijeti bol i uzrokovati nastanak rana.

Njena majka Ajana, svaki dan, od jutra do sutra, i tako unazad deset godina, bori se da bi svom djetetu olakšala patnje.

Uglavnom, prepušteni sami sebi, porodica Karanović, u kojoj je samo otac zaposlen u privatnom sektoru, odvajaju, kako nam rekoše, "od usta" kako bi svojoj kćerki osigurali sve ono što joj je potrebno u liječenju.

- Po rođenju Eme u Banjoj Luci, nikakvu pomoć nismo dobili od ljekara i medicinskog osoblja. Sreća u svemu bila je što je jedna majka, čije je dijete također oboljelo od iste bolesti, čula za nas, pa nas je uputila u sve - kako da se posvetimo djetetu, jer je naše kompletno društvo neupućeno u rijetke bolesti - govori na početku razgovora Ajana.

Nestručni ljudi pregledaju račune za refundaciju troškova

Ema ide u treći razred osnovne škole, a njena mama uz nju je cijelo vrijeme.

- Drugari u školi lijepo su je primili. Ona je veselo dijete, voli školu i kad joj pogledate lice, nikada ne biste pomislili da ima neku bolest. Međutim, kada vidite stopala i šake, priča je drugačija. Nikada ne znate kad će se rane i plikovi (bule) pojaviti, a kad se pojave, to su ustvari otvorene rane, koje se saniraju sterilnim iglama i gazama. Rane mogu nastati i mehaničkim putem, ako se dijete udari od sto ili padne. Tada su nam potrebni posebni silikonski flasteri - objašnjava Ajana.

Ema Karanović

Osim sterilnih igli, gaza, zavoja, flastera, ono što osoba koja boluje od bulozne epidermolize mora imati u kućnoj apoteci, su i razne antibiotske, kortikosteroidne, biljne kreme... 

- Mjesečni troškovi su ogromni, naročito za ljude koji žive u BiH. Suprug sam radi, jer sam ja 24 sata uz Emu. Imamo još jednu kćerku koja svaki dan putuje u srednju školu. Samo za saniranje Eminih rana mjesečno treba od 500 do 1.000 KM, a dijete što je starije, troškovi su veći. Uglavnom sve sami finansiramo. Ponekad dobijemo donaciju u sanitetskom materijalu od Udruženja "Debra" iz Sarajeva - priča Ajana.

Iako je oboljelima od rijetkih bolesti u RS dozvoljena refundacija troškova za liječenje u visini od 700 KM, Karanović navodi kako problemi nastaju tek kad se računi za refundaciju predaju nadležnim službama.

- Sve račune, zajedno sa dijagnozom djeteta, predajem u Centar za socijalni rad RS. Najveći problem je što onda te račune pregledaju ljudi koji nisu stručni. Ne žele priznati, jer su neupućeni, račun za čaj od žalfije, koji služi za dezinfekciju rana ili neke zavoje, koji su mom djetetu prijeko potrebni. Na kraju, tih 700 KM, koliko imam pravo naplatiti, spadne na 100 maraka. Osim toga, svake godine dijete moram odvesti na kontrolu u Austriju sve o vlastitom trošku, a samo pregled košta od 200 do 400 eura, a sa prijevozom, smještajem i hranom, cifra se penje i iznad 600 eura - govori razočarano Ajana Karanović.

Ajdin Haćimić (45) na čelu je Udruženja hemofiličara BiH koje okuplja 180 članova. Od hemofilije je obolio po rođenju, a poredeći uvjete liječenja i života prije nekoliko godina i danas, kaže kako su neke stvari urađene, ali da je još puno toga što zajednica može napraviti kako bi se oboljelima popravio kvalitet života.

- Ono što bih izdvojio kao pozitivno je količina lijekova koja se koristi za tretman oboljelih od hemofilije, a koja je sada puno bolja nego ranije. Nažalost, mi smo se ovim samo približili evropskom minimumu, ali se nadati da se na tome neće stati. Druga stvar, koja bi također mogla biti bolja, je i u uvoz najsavremenijih lijekova koji se danas koriste u svijetu, a koji su pokazali odlične rezultate u liječenju hemofilije. Nažalost, takvi lijekovi nama još nisu dostupni - dodao je Haćimić.

Iako ne postoje tačni podaci, koliko u BiH ima oboljelih od rijetkih bolesti, procjene Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) su da u svakoj zemlji, od ukupnog broja stanovnika, između pet i šest posto otpada na oboljele od rijetkih bolesti. Kada se to preslika na BiH, dobijemo podatak da u našoj zemlji ima od 100.000 do 150.000 oboljelih od rijetkih bolesti.

BiH fali sistemsko rješenje ovog problema

No, Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu u BiH, kaže kako je najveći problem taj što je u našoj državi jako malo onih kojima je otkrivena rijetka bolest.

- Rijetke bolesti se teško otkrivaju, što je i problem čitavog svijeta. To su uglavnom bolesti koje se javljaju u dječijoj dobi i vrlo su smrtonosne. Primjera radi, na zapadu treba proći pet godina kako bi se dijagnosticirala jedna takva bolest samo kod jednog pacijenta. To je razlog što je kroz sisteme zdravstvene zaštite i u FBiH i RS registrinao malo oboljelih. Primjera radi, Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti, koje je na nivou BiH, ima oko 3.000 registriranih, što je zanemariv broj ako se uzme u obzir podatak WHO-a. To znači da jako veliki broj oboljelih u ovoj državi i umre, a da i nezna da je imao neku od rijetkih bolesti - navodi Đurić u povodu 29. februara - Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se ove godine obilježava pod sloganom "Nas je 300 miliona", koliko danas u svijetu ima oboljelih.

Iako su strategije o rijetkim bolestima na nivou oba entiteta usvojene još 2014, Đurić ističe kako su uvjeti liječenja i života oboljelih u BiH na veoma niskom nivou, pa ova populacija uglavnom živi na marginama društva. Dodaje kako BiH fali sistemsko rješenje ovoga problema.

- BiH, prije svega, nema educirane ljekare za rijetke bolesti, ali i adekvatnu, skupu dijagnostiku, jer se otkrivanje ovih bolesti uglavnom radi na genskom nivou. Realno gledano, ni neke zemlje u Evropi to nemaju, pa se testovi uglavnom šalju u Njemačku ili Ameriku. Tu su i nedostatak odgovarajuće zdravstvene njege, nemogućnost nabavke skupih lijekova, dugogodišnje čekanje na uspostavljanje dijagnoze, socijalna isključenost i stigmatizacija... Federacija BiH i RS ne žele ni odvojeno, ali ni zajedno napraviti registar oboljelih, jer bi se tada morao praviti kvalitetniji budžet i pravednija raspodjela sredstava za ovu kategoriju društva. Nadležni jednostavno bježe od tih podataka kako mi oboljeli ne bismo došli u poziciju da kažemo - "ovoliko je za jednog oboljelog potrebno novca za liječenje, hajte da vidimo koliko će država dati novaca" - objašnjava Đurić.

Direktor Koalicije organizacija u zdravstvu u BiH kao prepreku naveo je i problem korupcije u zdravstvu u oba entiteta, čijim bi se zaustavljanjem, kaže, riješio i problem i oboljelih od rijetkih bolesti.

- Kada biste sad nazvali ministre zdravstve u FBiH i u RS, oni bi odgovorili - kako daju sve od sebe. To je tačno, ali u datim okolnostima. Međutim, oni ne liječe ljude kako bi stvarno mogli kada bi stavili određene skupe lijekove na esencijalne liste, a to bi mogli uraditi kada bi se odrekli helikoptera, skupih automobila, putovanja, korupcije... Svi mi dobro znamo, koliki je stepen korupcije u zdravstvu. Javna tajna je postala da trećina budžeta na javnim tenderima "završi" u privatnim džepovima. To su neke stvari koje mi iz Koalcije radimo i pratimo zajedno sa Transparency international BiH i Helsinškim odborom, a svi podaci do kojih smo došli, govore da je korupcija u bh. zdravstvu na jako visokom nivou – zaključio je Đurić.