Podatak je to, Centra za rijetke bolesti, koji je osnovan pri Univerzitetskom kliničkom centru (UKC) Tuzla, kaže Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH i Udruženja distrofičara Cazin.

Pacijenti umiru na listama čekanja

- Mnogi nažalost i umru ne dočekajući lijek. Mi smo nedavno u Tuzli, a nakon toga i u Krajini imali slučaj da je pacijent, koji je mjesecima čekao na terapiju, umro. Da je lijek na vrijeme bio dostupan pacijentu, oni bi vjerovatno i danas bili živi - ističe Delić.

Naglašava da oboljeli od rijetkih bolesti isključivo zavise od Fonda solidarnosti za koji sadašnja, ali i prošle federalne vlade, nikada nisu izdvojile onoliko sredstava koliko ih Član 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH obavezuje.

 Hasmir Delić (krajnje desno)

Zakon, podsjetimo, obavezuje vladu FBiH da iz budžeta godišnje za Fond solidarnosti izdvoji isto onoliko sredstava koliko je na račun Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH uplaćeno od prihoda ostvarenih od doprinosa za obavezno zdravstveno osiguranje.

 VEZANI TEKST - Rijetke bolesti u FBiH nisu zakonski prepoznate i to otežava život oboljelih

- To se decenijama nije poštovalo, kao ni sada, pa je zbog toga dug federalne vlade prema Fondu solidarnosti narastao na više od milijardu i po KM. Ove godine Federalna vlada izdvojila je 50 miliona KM, što je daleko ispod zakonski propisanog i dovoljnog za liječenje oko 1.700 pacijenata na listi čekanja - navodi Delić.

Koliko društvo brine o osobama koje imaju rijetke bolesti najbolje govori podatak da u većem bh. entitetu one još uvijek nisu zakonski regulisane.
Dokle je došao program za rijetke bolesti te šta će biti sa oboljelima od spinalne mišićne atrofije, koji su trenutno na programu milosrdnog liječenja preko Udruženja inovativnih proizvođača lijekova te jedne farmaceutske kompanije, ovih dana iz Saveza su razgovarali i sa federalnim ministrom zdravstva Nediljkom Rimcem.

Prvi zvaničan dokument

Program za rijetke bolesti nastao je kroz projekat, kojeg je implementirao Institut za populaciju i razvoj (IPD), a u njemu su učestvovali Savez, ljekari te Federalno ministarstvo zdravstva.

Prema riječima Delića, radi se o prvom zvaničnom dokumentu u oblasti rijetkih bolesti koji definiše dijelove koji će se kasnije ugrađivati u zakon, a sadrži i osnivanje posebnog fonda za liječenje rijetkih bolesti.

 VEZANI TEKST - Prim. dr. Hasanhodžić: Lijekovi od kojih zavise životi djece morat će se finansirati iz zdravstvenih fondova

- Naravno da Program ne predviđa sve ono što su potrebe oboljelih, ali njime bi se barem donekle riješili problemi pacijenata i dobili bismo osnov za zakon o rijetkim bolestima - dodaje.

Međutim, implementaciju Programa zakočilo je Federalno ministarstvo finansija.

- Federalno i sva kantonalna ministarstva zdravstva dala su saglanost na tekst, ali trenutni ministar finansija Toni Kraljević traži fiskalizaciju Programa, da se kantonalna ministarstva zdravstva pismeno odreknu dijela prihoda iz budžeta Federacije za potrebe oboljelih od rijetkih bolesti. Međutim, program ne predviđa liječenje u tom pravcu, i on i dalje obavezuje kantone da učestvuju u liječenju oboljelih. Ukoliko se oni odreknu dijela sredstava, morala bi se onda Vlada FBiH obavezati da će taj dio novca, koji je namijenjen iz budžeta Federacije kantonima, usmjeriti ka fondu, odnosno za liječenje rijetkih bolesti. Nažalost, mi još uvijek imamo nerazumijevanje, odnosno nedostatak znanja između premijera Nermina Nikšića, odnosno Vlade FBiH sa jedne, i ministra finansija Tonija Kraljevića sa druge strane - kazao je Delić.