Potvrdila je to za Faktor Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, ističući kako očajni roditelji više ne mogu čekati da se neko smiluje i privede kraju administrativne poslove kako bi njihova djeca dobila lijek od kojih im zavisi život.

Godišnja terapija 250.000 eura

Naime, djeca oboljela od cistične fibroze u FBiH, njih sada već 28, koliko ih je registrirano u Udruženju, mjesecima čekaju na lijek Kaftrio kojeg nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura.

Prema riječima Muhić, radi se o vrlo uspješnoj modularnoj terapiji, koja je pacijentima u svijetu i zemljama regije dostupna od 2020. godine.

- Kao Udruženje imamo informaciju da su sve zemlje u rekordnom roku lijek uvrstile u svoje protokole liječenja. Sve se odvijalo vanrednim putem, Crna Gora je to uradila u roku dva mjeseca. Pitanje tog lijeka riješeno je i u Sjevernoj Makedoniji, Srbiji, ali i u entitetu Republika Srpska, kod kojih je Kaftrio oboljelima dostupan od septembra prošle godine - ističe Muhić.

VEZANI TEKST - U Federaciji BiH dvoje djece u kritičnom stanju, a lijek za cističnu fibrozu još nije dostupan

Krajem mjeseca, tačnije 28. juna, navršava se godina otkako je Odbor za zdravstvo Pralamentarne skupštine Federacije BiH usvojio Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta za 2022. s ciljem da se po hitnom postupku osiguraju sva potrebna sredstva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti.

- Uskoro ulazimo u drugu polovinu 2023. godine, a lijek našoj djeci još je nedostupan. Razlozi su administrativne prirode, iako smo u više navrata napominjali da je osnovni preduvjet za primjenu lijeka Kaftrio stabilno zdravstveno stanje pacijenta i da svaki izgubljeni dan za našu djecu znači dan života manje. Ne vjerujemo da su problem pare jer kako shvatiti da RS ima novca, a FBiH nema.

Rijetke bolesti u FBiH, u koje spada i cistična fibroza, nikada nisu definirane zakonom. To je skupina oboljenja koja u zdravstvenom sistemu FBiH, prema riječima Muhić, jednostavno ne postoji.

- Tu je ustvari i najveći problem, pa sve mora ići vanrednim putem. Naša djeca bukvalno ovise o volji pojedinaca jer ne postoji zakonska osnova na koju se možemo pozvati.

Kako se od usvajanja Inicijative ništa nije desilo, u novembru prošle godine Udruženje se oglasilo preko medija, nakon čega je, u Federalnom ministarstvu zdravstva održan sastanak.

- Tad su rekli da će formirati Komisiju za cističnu fibrozu, ali se opet ništa nije desilo do 17. marta ove godine, kada smo se ponovo morali oglasiti putem medija. Tek tada je imenovana komisija u čijem sastavu su ljekari iz sva tri klinička centra u FBiH i predstavnik Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH. Zadatak komisije je trebao biti da formiraju protokol o liječenju, da se napravi tačan spisak djece sa sva tri klinička centra i količinu lijeka koja je svakome potrebna. Nije dato vremensko ograničenje do kada to komisija treba uraditi. Imam informaciju da se do ovog trenutka komisija nijednom nije sastala - kaže Muhić.

Bolest se ne može izliječiti

U martu je dvoje djece, jedno u Sarajevo, drugo u Tuzli, bilo u kritičnom stanju. Muhić nam je tada kazala "da bi ih Kaftrio mogao spasiti i produžiti im život".

VEZANI TEKST - Oboljeli od cistične fibroze nemaju lijek, nadležni u FBiH kao i obično kasne, pokušavaju organizirati sastanke

- Dijete koje je u Tuzli i dalje je jako loše. Stanje jeste stabilizovalo, ali je ono i dalje kritično ako uzmemo u obzir da djeca sa cističnom fibrozom rijetko dožive 18 godina života. Drugom dječaku iz Sarajeva stanje se u međuvremenu pogoršalo da je dobio i dijabetes kojeg je jako teško kontrolisati. Vrijeme za tu djecu igra veliku ulogu jer kako odmiče, ako nema adekvatne terapije, pridružuju se ostale bolesti koje mogu biti kontraindikacija za lijek Kaftrio. Zato smo prethodnih mjeseci toliko i isticali da djeci lijek što prije bude dostupan kako ne bismo došli u situacija da bude odobren, a pacijenti više ne budu kandidati za terapiju - pojašnjava Muhić.

Cistična fibroza spada u rijetke, genetski nasljedne bolesti, a manifestira se bolešću žlijezda sa vanjskim lučenjem.

- Dijete se rađa sa mutacijom gena. Izliječiti se ne može, ali efikasni lijekovi, kao što je Kaftrio, sprečavaju propadanje organizma i produžavaju život. Najviše stradaju pluća u kojima se skuplja sekret koje dijete ne može samo očistiti, što je pogodno za infekcije. Takva pluća vrlo brzo propadaju, a samim tim i cijeli organizam - kazala je Muhić.