Ogromni su problemi sa kojima se suočavaju u procesu liječenja, a kako kaže Alma Serdarević-Stefanišin, predsjednica Udruženja osoba oboljelih od reumatoidnog artritisa i ostalih reumatoidnih bolesti "Snaga" u BiH, nad ovom populacijom stanovništva, svjesno ili nesvjesno, vrši se diskriminacija.

Mladi čim navrše 18 godina gube pravo na biološku terapiju

- Naš glavni problem je terapija bez koje ne možemo živjeti. Bazni lijek "Matotrexat" na listi je za onkološke, gastroenterološke pacijente, ali za nas nije. Grčevito se borimo da se ta lista indikacije "Metatrexata" proširi i na reumatoidna oboljenja. Drugi problem je biološka, kao jedna od glavnih terapija u liječenju, jer ona bolest u reemisiji dovodi u stanje mirovanja i ne dozvoljava da se dalje širi – navodi Serdarević-Stefanišin.

Kaže kako na području Federacije BiH ima oko stotinu bioloških terapija, dok zemlje u okruženju imaju daleko veći broj, a entitet RS oko 300.

- I u Brčko Distriktu je bolja situacija sa pametnim lijekovima nego na području Federacije BiH jer svi oni koji se jave i kojima je prijeko potrebna biološka terapija, i dobiju je – ističe Serdarević-Stefanišin.

Biološka terapija nije za svakog pacijenta, i da ona se, naglašava naša sagovornica, preporučuje u slučaju kada osoba ne odgovara na bazne, osnovne lijekove.

- Važno je znati da ovdje ne govorimo o 35.000 pacijenata kojima su pametni lijekovi potrebni, nego o nekoliko hiljada bolesnika kojima je ona prijeko potrebna – kaže Serdarević-Stefanišin.

U Udruženju, kako kažu, vode bitku sa nadležnima i kako bi stariji od 18 godina imali pravo na nastavak liječenja.

- Do 18 godina djeca podliježu nekim drugim pravilima i imaju pravo na biološku terapiju. No, čim navrše 18 godina to pravo gube. Naglasila bih da nema ništa pogubnije za zdravlje, a to su nam ljekari kazali, nego koristiti tu terapiju i onda nakon nekog vremena naglo prekinuti s tim. U takvim slučajevima djeca i njihovi roditelji prepušteni su sami sebi. Do terapije je teško doći, a novac koji je potrebno izdvojiti na godišnjem nivou iznosi oko od 20.000 do 30.000 KM. U takvim slučajevima farmaceutske kuće spremne su sniziti cijenu kako bi izašle ususret oboljelima, ali one to neće uraditi za jednu osobu. Naravno, i kada snize cijenu, ona je i dalje ogromna za većinu naših porodica. Nije to mala brojka djece, mi smo samo od oktobra prošle godine, do danas, dakle za tri mjeseca na području Kantona Sarajevo imali 11 takve djece – ističe Serdarević-Stefanišin.

U svakodnevnoj borbi sa bolešću oboljelima nesebično pomažu ljekari sa Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) na čelu sa prof. dr. Mevludinom Mekićem.

- Prof. dr. Mekić na čelu je tima kao izvrstan reumatolog, ali cijela struka reumatologije sa KCUS-a rame je uz rame sa nama pacijentima, pomažu koliko mogu i daju nam podršku u ostvarivanju što boljih uvjeta liječenja naših pacijenata – naglašava Serdarević-Stefanišin.

Kaže kako je loš zdravstveni sistem u državi najveći krivac što se i ova populacija stanovništva godinama bori za bolje uvjete liječenja.

Odgovornost na Federalnom ministarstvu zdravstva

Predsjednica Udruženja kao direktno odgovorne pominje Federalno ministarstvo zdravstva, koji su, kako kaže, kreatori esencijalnih listi lijekova, te Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, odnosno Fond solidarnosti FBiH.

- Oni su direktno odgovorni što oboljeli godinama bezuspješno traže bolje uvjete liječenja. Kada im se obratimo, loptice se prebacuju sa jednoga na drugoga, svi skidaju brigu sa sebe, izlike su im uvijek kako nema para. No, moram istaći činjenicu da sam Kanton Sarajevo, novca koji je predviđen za zdravstvo ima tri ili četiri puta više nego cijeli entitet RS. Znači, RS može imati 300 do 400 pacijenata, a Sarajevo ih ima 35 – navodi Serdarević-Stefanišin.

Iako ih, kako kažu nadležni u vlasti ili izbjegavaju ili ignoriraju, oboljeli ne namjeravaju stati u borbi za bolje uvjete liječenja.

U ovoj godini će, kako kažu, sa Ministarstvom finansija FBiH pokušati dogovoriti osnivanje posebnog fonda koji bi bio rezervisan samo za oboljele od rijetkih bolesti, među koje svrstavaju i oboljele od reumatoidnih bolesti.

- Guraju nas gdje stignu, pa smo se našli i u grupi sa rijetkim bolestima. Ako bi bilo moguće osnivanje takvog jednog fonda onda bi to bio spas za mnoge. U njemu bi se skupljao novac, primjera radi po pet KM od plaća zaposlenih, a mislim da bi svako od svog ličnog dohotka dao taj iznos koji će pomoći nekome u liječenju, bilo da se radi o oboljelima od reumatoidnih ili nekih drugih bolesti. Time bismo za godinu riješili problem mnogih dijagnoza. Pošto smo jedina zemlja u regiji i šire koja nema razvrstan PDV, cilj nam je tražiti od nadležnih - da li je moguće skupe lijekove osloboditi PDV-a!? Osim toga, zašto se i od akciza na duhan, gorivo, igre na sreću ne bi izdvajao određen iznos za liječenje oboljelih od rijetkih bolesti!? Jedno je sigurno, nećemo stati tražit ćemo rješenje – kazala je Serdarević-Stefanišin.