- Upravo sam bila u zgradi MUP-a Kantona Sarajevo gdje sam predala prijavu za proteste. Mi više ne možemo čekati da se neko smiluje i odobri novac za lijek od kojeg našoj djeci zavisi život. Neka bude sramota one koji su odgovorni da im roditelji bolesne djece, nakon mjeseci čekanja i nadanja, moraju izaći na ulicu kako bi tražili lijek za svoju djecu - istakla je Muhić i dodala kako će im se na protestima pridružiti i članovi ostalih udruženja rijetkih bolesti u FBiH.

Lijek košta 250.000 eura

Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, njih 28, koliko ih je registrirano u Udruženju, mjesecima čekaju na lijek Kaftrio kojeg nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura.

Prema riječima Muhić, radi se o vrlo uspješnoj modularnoj terapiji, koja je pacijentima u svijetu i zemljama regije dostupna od 2020. godine.

- Tražimo da Vlada FBiH i Federalnom ministarstvo zdravstva ispoštuju ono što su što su obećali prošle godine i da se po hitnom postupku osigura lijek Kaftrio za svu djecu u FBiH - navela je Muhić.

Krajem mjeseca navršava se godina otkako je Odbor za zdravstvo Pralamentarne skupštine Federacije BiH usvojio Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta za 2022. s ciljem da se po hitnom postupku osiguraju sva potrebna sredstva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti.

VEZANI TEKST - Ako Vlada FBiH do 19. juna ne iznađe novac za lijek Kaftrio, roditelji oboljele djece izlaze na proteste

- Uskoro ulazimo u drugu polovinu 2023. godine, a lijek našoj djeci još je nedostupan. Razlozi su administrativne prirode, iako smo u više navrata napominjali da je osnovni preduvjet za primjenu lijeka Kaftrio stabilno zdravstveno stanje pacijenta i da svaki izgubljeni dan za našu djecu znači dan života manje. Ne vjerujemo da su problem pare jer kako shvatiti da RS ima novca, a FBiH nema - kazala je Muhić.

Rijetke bolesti nisu definirane zakonom

Rijetke bolesti u FBiH, u koje spada i cistična fibroza, nikada nisu definirane zakonom. To je skupina oboljenja koja u zdravstvenom sistemu FBiH, prema riječima Muhić, jednostavno ne postoji.

- Tu je ustvari i najveći problem, pa sve mora ići vanrednim putem. Naša djeca bukvalno ovise o volji pojedinaca jer ne postoji zakonska osnova na koju se možemo pozvati - istakla je Muhić.

Cistična fibroza spada u rijetke, genetski nasljedne bolesti, a manifestira se bolešću žlijezda sa vanjskim lučenjem.

- Dijete se rađa sa mutacijom gena. Izliječiti se ne može, ali efikasni lijekovi, kao što je Kaftrio, sprečavaju propadanje organizma i produžavaju život. Najviše stradaju pluća u kojima se skuplja sekret koje dijete ne može samo očistiti, što je pogodno za infekcije. Takva pluća vrlo brzo propadaju, a samim tim i cijeli organizam - kazala je Muhić.