Samim tim sa dnevnog reda povučeno je i usvajanje dva miliona KM namijenjenih za kupovinu lijeka Kaftrio koji je namijenjen djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH.

- Dobili smo informaciju da, zbog godišnjih odmora, nastavak sjednice ne trebamo očekivati do septembra, a možda ni u tom mjesecu. Razoračani smo, time kompletan procedura nabavka lijeka prolongira se u nedogled, a ono što je najvažnije, gubi se vrijeme, a oboljela djeca ga nemaju - kaže Elvira Muhić, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH.

Iz Udruženja osvrnuli su se i na konstataciju Nediljka Rimca, federalnog ministra zdravstva, koji je u junu na press konferenciji izjavio da lijek može doći "već sutra".

- Evo vidimo šta imamo od onoga što je ministar Rimac kazao javno. Kako stvari stoje, umjesto ministrovih sutra, oboljela djeca lijek će dobiti "malo sutra" - naglasila je Muhić.

VEZANI TEKST - Kad će Kaftrio biti dostupan: "Ljekar je sinu odredio i dozu, ali lijeka nema"

Zbog svega članovi Udruženja sutra će se u 10 sati okupiti ispred zgrade Vlade FBiH, predati zahtjev za hitan sastanak, i kako kažu, odatle neće otići dok ih neko ne primi.

- Nije njam bitno ko će to biti, ili premijer Nermin Nikšić ili ministar Rimac, ali mi nećemo ići ispred zgrade dok na ovu agoniju ne stavimo tačku - poručila je Muhić.

U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas, jer im produžava život.

Kaftrio je od 2020. u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u entitetu Republika Srpska od septembra prošle godine.

Vlada FBiH je početkom mjeseca donijela odluku po kojoj se ove godine odriče od nabavke automobila u iznosu od dva miliona KM, da bi taj novac bio preusmjeren na liječenje djece oboljele od cistične fibroze. Navedeno je i da će se od sljedeće godine iznaći sistemsko rješenje da Kaftrio uđe na A listu.