Kazala nam je to Elvira Muhić, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH, dodajući da je tek 30. augusta raspisan tender za nabavku lijeka.

 VEZANI TEKST - Roditelji dobili obećanje Ministarstva zdravstva FBiH da će lijek za bolesnu djecu biti hitno nabavljen

- Bilo je nekih administrativnih poteškoća koje su se trebale riješiti. S obzirom na to da se radi o međunarodnoj nabavci, tender će trajati 45 dana, plus rok žalbe. Dug je to period pacijentima i njihovim roditeljima, ali drugog načina nema. Prema saznanjima Udruženja, lijek bi trebao biti dostupan u prvoj polovini novembra. Bukvalno svi odbrojavamo dane - istakla je Muhić.

Na području Federacije BiH od cistične fibroze boluje 28 djece. No nisu svi kandidati za lijek.

Prema riječima Muhić, u proteklom periodu klinički centri u FBiH, su na osnovu dijagnoze, uzrasta i trenutnog stanja oboljelih, dostavili informaciju nadležnih institucijama da su u ovom trenutku 18 djece kandidati za lijek, kako bi Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH znao koja količina Kaftrija će biti nabavljena.

VEZANI TEKST - Potresna ispovijest oca oboljele djevojčice: Kada vidite krv svog djeteta, nema strašnijeg prizora

S obzirom na to da će na lijek čekati barem još dva mjeseca, Muhić smo pitali - kako se osjećaju djeca koja su tokom proteklih mjeseci bila u teškom stanju?

- Za sada su stabilno, ali kako se radi o nepredvidivoj bolesti i kako ulazimo o period čestih promjena vremena, prehlada i gripe, nadamo se da neće biti problema. Počela je školska godina, djeca su u kontaktu, virusi i bakterije, koji mogu pogoršati bolest, brzo se šire, ali radimo sve po protokolu i nadamo se najboljem - navodi Muhić.

Podsjetimo, nakon višemjesečne agonije porodica oboljele djece, Vlada FBiH je 1. augusta odobrila dva miliona KM za lijek Kaftrio.

- To je privremeno rješenje. Novac namijenjen za lijek odnosi se na posljednji kvartal tekuće godine, a od iduće 2024. očekuje se sistemsko rješenje. To znači da bi u sklopu budžeta Vlada FBiH od 2024. trebala izdvojiti novac za lijek za svu djecu. Samim tim bi za sve naredne godine u budžetu stajala stavka za cističnu fibrozu. Govorim ono kako su iz Vlade FBiH obećali kada smo bili kod njih na sastanku. Vidjet ćemo šta će biti od toga - istakla je Muhić.

Lijek Kaftrio roditelji nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta košta 250.000 eura.

Od 2020. godine lijek je u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u entitetu RS od septembra prošle godine.

 VEZANI TEKST - Vlada FBiH izdvojila dva miliona KM za nabavku lijekova za cističnu fibrozu

- Kaftrio je oboljelima bukvalno nova šansa za život. Lijek utječe na uzrok bolesti, odnosno koriguje defektan gen i omogućava normalno funkcionisanje organizma. To znači da će djeca moći da idu redovno u školu, da učestvuju u svakodnevnim aktivnostima, da planiraju šta će biti kad odrastu jer uz ovaj lijek mogu doživjeti srednje godine i starost, kao i svi mi koji nemamo cističnu fibrozu. To je neuporediva razlika od trenutnog načina liječenja koji podrazumijeva pet do šest inhalacija dnevno, fizikalne terapije i oko 20 tableta u danu, a uz sve to životni vijek oboljele djece trenutno je od 18 do 20 godina - kazala je Muhić.

Cistična fibroza je genetski nasljedna bolest koju uzrokuje mutacija CFTR gena, a ima više od 2.000 različitih mutacija gena.
Kaftrio je namijenjen najčešćoj mutaciji (za više od 80 posto svih slučajeva oboljelih u svijetu), a to je mutacija delF508.

Skoro sva djeca u BiH imaju tu vrstu mutacije barem na jednom alelu (heterozigotna mutacija delF508), a često i na oba alela (homozigotna mutacija delF508).